Le parcours patient n’existe pas (vraiment)

Que celui qui n’a jamais fini par se rendre chez le médecin après avoir tenté de se soigner avec une infusion, passé un coup de fil à sa mère, puis acheté des médicaments vendus en libre service en pharmacie nous jette la première pierre.

Où commence et où finit le parcours patients ? Au cabinet ou à l’hôpital ? Sur Doctissimo ou sur Doctolib ? ;)
Spoiler alert : le parcours patient débute dans la tête des gens.

On vous présente nos enseignements ?

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ENSEIGNEMENTS CLÉS

Au-delà de l’offre institutionnelle et médicale qui leur est propre (lieu de vie, réseau, habitudes), les individus naviguent dans un système de santé personnel, fait de savoirs profanes (le miel est antibactérien), de croyances (si l’ostéo est mal remboursé, c’est parce que ce n’est pas efficace) et d’artefacts (objets connectés, applications diverses, grigris). Bref, des parcours forcément uniques dans leur articulation, lesquels cependant – et c’est le travail du sociologue de les révéler – obéissent à des logiques communes. In fine, le parcours réel des gens en santé dépend des ressources que les individus peuvent mobiliser, plus que de l’offre de santé disponible ou le parcours théorique. Dit autrement : à offre et structuration équivalentes, les parcours sont différents. Plutôt que de contraindre les gens à entrer dans des parcours de soins édictés de manière autoritaire ou d’alimenter la scission entre le profane et l’expert, pourquoi ne pas aider les gens à articuler l’ensemble de leurs ressources, en fonction de leurs besoins ?

«C'est ça qui est dingue, c'est que c'est à moi de dire non, de savoir ce qu'il faut me faire, de passer le mot aux soignants des autres services... de rester sur le qui-vive pour m'assurer que je [femme de 40 ans atteinte d'une maladie rare] suis bien soignée.»

MÉTHODE D'ENQUÊTE

Afin de comprendre les pratiques d'observance, nous avons mené plus de 50 entretiens semi-directifs auprès de personnes atteintes de maladies graves et chroniques en France et recrutées par diversité de profil. Nous avons par ailleurs mené des entretiens complémentaires avec des soignants, ainsi qu'une analyse des forums de discussion en ligne entre personnes malades, au sujet de leurs traitements.

Protocole

Entretiens avec 50 personnes atteintes de maladies graves et chroniques

Entretiens exploratoires complémentaires avec des soignants

Analyse de forums de discussions en ligne

L'AUTEUR DE CETTE ÉTUDE

Guillaume Montagu - Anthropologie & Stratégie

Après un cursus de recherche en sociologie et anthropologie politique à la Sorbonne, Guillaume a mis ses savoir-faire en sciences sociales au service des entreprises. Il a rejoint unknowns pour s'occuper de la recherche et des études.

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Guillaume Montagu

"La démarche des sciences sociales part du constat que les individus ont des raisons de faire ce qu’ils font. C’est notre rôle de les comprendre et d’expliquer leurs pratiques."

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